小児慢性特定疾病医療費助成制度について

小児慢性特定疾病医療費助成制度について 最終更新日：2026年4月1日 受給者証の記載事項変更について 小児慢性特定疾病医療受給者証には、保険者・記号及び番号・適用区分を記載していましたが、令和8年3月1日から記載が廃止されました。指定医療機関の皆様におかれましては、所得区分の確認のため、オンライン資格確認等システムの活用をお願いいたします。厚生労働省からのリーフレットは下記のとおりです。 【厚生労働省】 保険者名等廃止について（リーフレット）（PDF：252KB） マイナ保険証の移行に伴う手続き方法について 小児慢性特定疾病医療費助成申請に係る医療保険情報の確認は、主に健康保険証（有効期限内）にて行っておりましたが、マイナンバーカードと健康保険証の一体化により、令和7年12月2日以降、健康保険証が使用できなくなることから、医療保険情報を確認する書類は下記のいずれかの写しとなります。 ・加入する医療保険の保険者から交付された「資格確認書」 ・加入する医療保険の保険者から交付された「資格情報のお知らせ」 ・マイナポータルの健康保険証の「資格情報画面」※上記のいずれもお持ちでない場合や持参された書類から必要な情報が確認できない場合は、マイナンバーでの情報連携により確認を行うため、マイナンバー(個人番号)がわかるものをお持ちください。 非課税世帯の階層区分の基準変更について 市民税非課税世帯の方は、申請者年収80万円以下の方を1か月の自己負担上限月額1,250円としていましたが、令和7年7月1日以降は申請者年収80万9千円以下の方に対して同様の自己負担上限月額が適用されます。変更後の自己負担上限月額は下記のとおりです。 指定小児慢性特定疾病医療支援に係る自己負担上限月額（PDF：87KB） 小児慢性特定疾患医療費助成制度の対象疾病の追加及び既存の疾病名の変更について 令和7年4月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病が13疾病追加され、801疾病となりました。また、対象となる疾病の追加と併せて、既存の疾病名が変更されました。これら疾病の追加・変更に関する厚生労働省からの説明資料は下記のとおりです。 疾病追加ポスター（PDF：697KB） 官報（PDF：379KB） 厚生労働省告示（PDF：445KB） 小児慢性特定疾病の対象疾病名の変更に伴う医療受給者証等の取扱いについて（PDF：95KB） 小児慢性特定疾病の対象疾病名の変更に伴う医療意見書に係る様式について（PDF：111KB） 小児慢性特定疾病医療費助成における成長ホルモン治療基準の撤廃について これまで、厚生労働省告示により小児慢性特定疾病医療費助成におけるヒト成長ホルモン治療を行う場合においては基準が定められていましたが、令和6年4月1日より、同基準が撤廃されます。今後は、小児慢性特定疾病医療費助成の認定を受けている対象疾病に必要な治療であって、医療用医薬品である成長ホルモンの添付文書に定める範囲で投与が行われる場合、医療費助成の対象となります。これに伴い、新規・更新申請とも、「成長ホルモン治療用意見書」の提出は不要になります。詳細については、厚生労働省の説明資料をご確認ください。 小児慢性特定疾病で成長ホルモン治療を行う皆さまへ（PDF：382KB） 厚生労働省告示（PDF：9,526KB） 小児慢性特定疾病医療費助成開始日の遡りについて 小児慢性特定疾病と診断された方、保護者の皆様へ 令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、助成の開始日がこれまでの「申請日」から、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になります。ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月とし、医療意見書の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災した場合など、診断日から1か月以内に申請を行わなかったことについてやむを得ない理由があるときは、最長3か月までとなります。※法施行日である令和5年10月1日より前に遡ることはできません。 小児慢性特定疾病医療費助成開始日の遡りについて（PDF：493KB） 指定医の皆さまへ 令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、小児慢性特定疾病の医療意見書に「診断年月日」欄が追加されます。医療意見書の「診断年月日」欄には「当該意見書に記載された内容を診断した日」を記載いただきますようお願いいたします。なお、令和5年10月1日以降の申請分につきまして、医療意見書に診断年月日の記載がない場合、電話等により照会する可能性がございますので、ご了承ください。＜診断年月日の具体的な考え方＞当該小児慢性特定疾病と診断し、且つ、当該小児慢性特定疾病が原因で、疾病の状態の程度