特定医療費(指定難病)医療費助成制度についてお知らせします

ジャンプ グローバルナビゲーションをスキップ 特定医療費(指定難病)医療費助成制度についてお知らせします 最終更新日：2025年4月1日 難病の患者に対する医療費助成制度については、平成27年1月1日に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」により、医療費の助成を行っています。助成を受けるためには、申請を行い、支給認定を受ける必要があります。新規申請をされる方はこちら変更申請をされる方はこちら指定医・指定医療機関の方はこちら申請書類の提出先及び問合せ先はこちら（PMH連携開始のお知らせ）マイナ保険証ご利用の方は、マイナンバーカードが受給者証として利用できます。佐賀県の特定医療費（指定難病）医療費助成制度では、国が推進するマイナ保険証を基本とする仕組みへの移行に向けて、Public Medical Hub（以降、PMHという）への当該医療費助成に関する受給資格情報の連携を開始することとしました。 受診の際の受給資格確認については、各指定医療機関へ紙の受給者証を提示することにより行っていたところですが、令和7年（2025年）3月12日（水曜日）からは、マイナンバーでの受給資格確認が可能（※1）となります。（※2）（※1）医療機関側がPMHと情報連携するための対応を未実施の場合は、紙の受給者証が必要となります。（※2）これまで通り紙の受給者証も発行しますので、大切に保管してください。 ※お知らせ お持ちの健康保険証は処分せず、大切に保管してください。 今後の更新申請や変更手続き等で（ご家族様分を含めて）必要となる場合がありますので、保険者から発行される「紙の健康保険証」、「資格情報のお知らせ」または「資格確認書」は処分せず、「大切に保管」してください。 令和7年（2025年）4月1日から変更となる事項(1)指定難病の対象疾病の追加令和7年（2025年）4月1日から、難病医療費助成制度の対象疾病に、以下の7疾病が追加されます。LMNB1関連大脳白質脳症PURA関連神経発達異常症極長鎖アシル―CoA脱水素酵素欠損症乳児発症STING関連血管炎原発性肝外門脈閉塞症出血性線溶異常症ロウ症候群(2)指定難病に係る疾病名の変更 令和7年（2025年）4月1日から指定難病に係る疾病名が以下のとおり変更されます。 告示番号改正前 疾病名 改正後 疾病名 63 特発性血小板減少性紫斑病免疫性血小板減少症 154 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 詳しくは、厚生労働省HP「指定難病」（外部リンク）をご覧ください。医療費助成開始日の前倒しについて 難病法の改正により、令和5年（2023年）10月1日からは、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」まで医療費助成の開始日を遡ることが出来るようになりました。 詳しくは、佐賀県HP「特定医療費(指定難病)の医療費助成開始日が前倒しされます」をご覧ください。 医療費の助成を受けられる方へ 医療費助成の支給認定を受けるためには、以下の(1),(2)のいずれも満たす必要があります。 (1) 指定難病(厚生労働省令で定められた疾患)にり患している方で、次のいずれかを満たしている方 ・厚生労働大臣が定める診断基準、重症度分類を満たす方 ・重症度分類を満たしていない場合でも、指定難病に係る月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が申請月以前の12か月間に3月以上ある場合 軽症高額該当のご案内（令和5年10月～） （PDF：187.8キロバイト） (2) 住民票が佐賀県内にある方 ※ 厚生労働大臣が定める基準を満たすかどうかは、主治医にご相談ください。※ 各指定難病の診断基準及び重症度分類は、厚生労働省HP（外部リンク）をご覧ください。 医療費助成の対象疾患 令和7年4月1日以降、医療費助成制度の対象となる疾患は348疾患となります。 （令和7年3月31日までは、341疾患が対象です。）※厚労省指定難病HP（外部リンク）をご覧ください。 医療給付の内容 医療費助成の開始日は、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」からです。ただし、遡ることが出来る期間は原則として申請日から1ヶ月前までです。 医療費助成の対象となる医療費は、認定された疾患及びその疾患に付随して発現する傷病に対する治療にかかる医療費のみです。 保険適用外の医療については助成の対象となりません。また、入院時の食事療養費についても全額自己負担となります。 ひと月に負担する金額は、 利用した全ての指定医療機関(薬局・訪問看護ステーション含む)でかかった負担金を合算し、月額自己負担額までです。 詳しくは 月額自己負担限度額 （PDF：6